Părinţii trebuie să se preocupe, însă, cât mai de timpuriu, de recuperarea pe partea fizio-motorie, întrucât ei sunt foarte moi, lipsiţi de tonus muscular şi intervenţia specialiştilor fizioterapeuţi are un rol covârşitor în redarea independeţei motrice micuţilor, adorabili de altfel.
Un loc unde se petrec minuni în acest sens este Departamentul de recuperare pediatrică „Sfânta Anastasia” din Piatra Neamţ. Echipa condusă de fizioterapeutul Ilie Onu, specialist în recuperare posttraumatică pediatrică, abordează problema recuperării copiilor cu sindrom Down în mod multidisciplinar, cu specialişti fizioterapeuţi, kinetoterapeuţi, psihologi şi alte specialităţi, în funcţie de nevoile fiecărui caz în parte.
Reporter – Domnule fizioterapeut Ilie Onu, explicaţi mai întâi necesitatea recuperării la copiii cu sindrom Down.
Ilie Onu – Sindromul Down este o deficienţă genetică ce imprimă un anumit stil de viaţă copiilor, care au caracteristici aparte, fizice, cunosc o întârziere în dezvoltare, ei fiind hipotoni şi hiperlacşi, de aici probleme de hrănire, de locomoţie, ce se răsfrâng asupra tuturor grupelor de muşchi, fie că vorbim de muşchii membrelor, fie că vorbim de muşchii implicaţi în deglutiţie. De aceea, este de un real beneficiu pentru copil şi pentru părinţi să conştientizeze de timpuriu necesitatea recuperării motorii a acestor copii, singurul ajutor pentru dezvoltarea lor armonioasă, pe cât posibil. Noi, aici, la Departamentul de recuperare pediatrică „Sfânta Anastasia” abordăm acest aspect multidisciplinar – fizioterapeut, kinetoterapeut, asistenţi medicali specializaţi în pediatrie, psiholog. Pentru părinţi este foarte greu să crească un copil cu sindrom Down, pentru că efectiv trebuie să le dedice tot timpul lor îngrijirii copilului şi atunci se poate compensa cu terapia de recuperare.
Rep. – Când se începe terapia pentru copiii cu sindrom Down?
I.O. – Cât mai de devreme, de la câteva săptămâni, chiar. Aşa cum spuneam, fiziokinetoterapia este cam singura lor alternativă pentru dobândirea independenţei motorii. O mobilitate a articulaţiilor şi o tonicitate musculară pot fi câştigate doar prin fizioterapie, iar aceasta trebuie introdusă de la început pentru a compensa tardivitatea în dezvoltare.
Rep. – În ce constă recuperarea?
I.O. – Noi avem un program care includ posturările, pentru a-i genera o schemă corporală adaptată vârstei cronologice întrucât unul din obiectivele recuperării este de a-i apropia vârsta biologică de cea cronologică şi de a combate astfel hipotonia. Apoi, încurajăm mişcările pentru dobândirea libertăţii, dar numai într-un mod stabilit foarte precis de către terapeut, iar aici vorbim de un întreg program de recuperare axat pe specificul fiecărui caz în parte. Nu în ultimul rând, psihologul, care se ocupă de stimularea senzorială a copilului, are rolul lui extrem de important, el lucrează împreună cu mama, pentru că munca de recuperare se continuă acasă, în familie.
Vreau să subliniez încă o dată o chestiune esenţială: părinţii trebuie să înţeleagă că o dată început procesul de recuperare, va fi de un concret ajutor şi pentru ei, întrucât câştigă timp nemaifiind nevoiţi să-şi susţină permanent copilul, câştigă ore importante de somn şi odihnă, scapă de o doză mare de stres pentru situaţiile neplăcute care pot apărea şi pe care ei acum ştiu să le gestioneze şi, cel mai important, au mai repede un copil stăpân pe sine, în anumite limite.
Rep. – Acesta ar fi un alt obiectiv al recuperării.
I.O. – Da, să creştem tonusul muscular şi stabilitatea pe segmente, ei fiind moi şi foarte elastici, contorsionându-se foarte uşor. Să le redăm uşurinţa şi controlul mişcării, care apare mult mai târziu şi suprasolicită întreaga familie, care trebuie să-i dedice atenţie 24 din 24 de ore. Să-i redăm posibilitatea integrării sociale, ei trec inevitabil prin izolare mulţi ani, până ajung la un oarecare echilibru între vârsta biologică şi cea cronologică. Kinetoterapia este, din punctul meu de vedere, al specialistului, cea mai importantă parte din recuperarea copilului cu sindrom Down, cu o pondere de peste 70% din câştig în cadrul programului personalizat de recuperare pe care doar terapeutul îl stabileşte. Abordarea noastră multidisciplinară răspunde, astfel, obiectivelor multiple pe care le stabilim în planul de recuperare adaptat fiecărui copil în parte, conform nevoilor şi dezvoltării sale.
Rep. – Cât durează terapia?
I.O. – Până când copilul deprinde minimul necesar pentru a se descurca din punct de vedere motric, adică să prindă un obiect, să stea în funduleţ, să se deplaseze târâş, apoi în patru şi în cele din urmă în două picioruşe. Nu este un standard în acest sens, pentru că fiecare copil are ritmul său, are evoluţia sa proprie, iar rolul familiei, ajutorul pe care-l dau părinţii este la fel de crucial ca terapia.
În echipa noastră multidisciplinară părinţii au locul lor bine stabilit, ei trebuie să urmeze exact indicaţiile fizioterapeutului şi ale psihologului, pentru ca în final roadele muncii noastre sunt vii, concrete şi se văd în evoluţia copilului.
Cristina IORDACHE