„Fetiţa mea are Sindromul Down şi pentru că în acel moment nu am găsit informaţiile potrivite nevoilor ei de dezvoltare, ne-am hotărât să înfiinţăm o asociaţie care să vină în sprijinul părinţilor care trec printr-un astfel de eveniment. Toate ONG-urile, dintre cele pe care eu le cunosc pe acest specific de dizabilitate sunt înfiinţate de către părinţi. Faptul că apoi au reuşit să atragă de partea lor şi specialişti care să-i ajute în programele de recuperare este un atu; însă lucrurile acestea nu se întâmplă de fiecare dată, pentru că într-un ONG, partea umană se bazează pe voluntariat, iar specialiştii refuză de obicei acest fel de a se implica” ne-a relatat Lavinia Apopei, preşedintele Asociaţiei Riana.
În cadrul asociaţiei, Lavinia Apopei lucrează îndeaproape cu micii beneficiari. Le oferă copiilor servicii de stimulare cognitivă, masaj, iar acum se specializează pentru gimnastică medicală şi terapie prin muzică. Lucrează cu un lucrător de arte combinate şi încă o persoană care oferă masaj şi reflexoterapie.
La iniţiativa înfiinţatorilor fundaţiei s-a realizat o statistică oficială în privinţa numărului de persoane afectate de Sindromul Down. Este prima de acest tip din România, până acum o cifră exactă nefiind disponibilă. S-a constatat astfel, prin contactarea Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului din ţară că la nivel naţional, 4200 de copii şi adulţi au această afecţiune. Părinţii care au un copil diagnosticat cu această modificare genetică nu au la dispoziţie prea multe servicii din partea statului pentru a primi îndrumare, iar aici intervine Asociaţia Riana, care a creat legături în acest sens.
”Când se naşte un copil cu Sindromul Down ne contactează ori psihologul din spital ori un cadru medical”
„Eu vă pot da cazul concret care există în momentul de faţă vis a vis de Spitalul din Piatra Neamţ, şi anume, secţia de maternitate. Am reuşit în cursul acestor ani să avem o legătură strânsă cu ei, iar atunci când se naşte un copil cu Sindromul Down ne contactează ori psihologul din spital ori un cadru medical, ne anunţă de eveniment, după care îndrumă părinţii să ia legătura cu noi. Utimele ori s-a întâmplat ca acest contact să aibă loc în interiorul spitalului, să fim invitaţi acolo şi să avem primele discuţii cu părinţii. Venim în sprijinul părinţilor în primul rând prin informare şi consider că aici este atuul nostru principal; ai unde să suni să ceri o informaţie, iar dacă nu sunt în măsură să ţi-o ofer, pot măcar să te îndrum”
În acest tip de afecţiune, intervenţia trebuie să înceapă încă din prima lună de viaţă, pentru ca viitorul adult cu Sindrom Down să aibă toate şansele posibile în vederea obţinerii unui trai cât mai apropiat de normalitate şi independenţă. Întocmai de aceea, sprijinul din partea serviciilor de stat este vital, însă, din păcate, în prezent nu este suficient.
„Sprijinul cu siguranţă l-ar primi, dar probabil nu la momentul cel mai potrivit, pentru că ajungi acasă, cu copilul de abia născut şi nu ştii de unde să începi. Dar cu ajutorul familiei sau a cunoştinţelor eşti îndrumat către Protecţia Copilului unde ţi se oferă informaţiile necesare. Însă din păcate, un program de consiliere periodică sau de stimulare cognitivă începând din primele luni de viaţă nu ar fi existat, pentru că în momentul de faţă nu există în mediul de stat un astfel de serviciu” a precizat Lavinia Apopei.
<<Cât de mult se implică statul şi societatea românească în integrarea copiilor cu Sindrom Down?>>
Analizele ne spun că sistemul nostru educaţional nu este încă pregătit pentru asemenea măsuri, iar legislaţia este de asemenea incoerentă şi nu poate fi aplicată. Asociaţia Riana face parte, spre exemplu, din Coaliţia „O singură voce pentru dizabilitate”. Coaliţia, formată din peste 40 de organizaţii nonguvernamentale, a prezentat o propunere de lege care presupune intervenţia timpurie asupra copilului diagnosticat cu Sindrom Down.
„Dacă se intervine concret cu masajele, cu gimnastica de recuperare şi cu exerciţiile de kinetoterapie, atunci el poate achiziţiona mersul sau alte abilităţi mult mai rapid. Aici, bineînţeles, ţine şi de stimularea cognitivă; stimularea vizuală este foarte importantă, pentru că, mergând pe acest segment, putem reduce foarte mult deficitul de atenţie care nu este caracteristic doar copilului cu Sindrom Down, ci şi celor cu ADHD. Atunci, intervenind timpuriu, putem considera că incă de la vârsta de trei ani un copil cu Sindromul Down poate urma o formă de învăţământ fără a avea neapărat însoţitor” a continuat Lavinia Apopei.
Interacţiunea cu un copil sau persoană cu Sindrom Down nu trebuie să difere de cea cu oricare alt om. Aceştia sunt la fel ca oricine altcineva, iar uneori, pot fi mai buni, mai sinceri şi mai sufletişti.
“Diferenţa poate o face nivelul cu care asimilează anumite informaţii. Dacă un copil tipic ajunge şi merge la vârsta de un an, ei o fac după vârsta de doi ani. Dacă un copil tipic merge în învăţământul de masă în clasa 0 la vârsta de 6-7 ani, un copil cu Sindrom Down va merge la vârsta de nouă ani şi asta ţine de potenţialul lor şi mai ales de faptul că ei achiziţionează un pic mai greu informaţiile. Indiferent de persoana pe care o avem în faţă, consider că trebuie să ne comportăm în acelaşi mod, adică civilizat, iar apoi să respectăm omul din faţa noastră ca şi persoană; poate că o persoană cu Sindrom Down sau alt fel de dizabilitate este mai onestă, mai cu bun simţ decât cel care-i în spatele nostru şi ne pândeşte să ne fure portofelul”
Majoritatea activităţilor de impact ale ONG-urilor sunt desfăşurate prin proiecte. Anul trecut, Asociaţia Riana a desfăşurat trei proiecte principale, dintre care, unul încă în curs. „Propriul meu pas”, proiect finanţat in cadrul programului Tineret în Acţiune a vizat dezvoltarea compenenţelor tinerilor cu Sindrom Down pentru a avea o viaţă independentă; un proiect foarte bine primit, s-a dorit continuarea sa, însă din lipsa unei finanţări, nu a fost posibil acest lucru. Un alt proiect, intitulat „Believe in yourself” – „Crede în tine” a vizat creşterea potenţialului creativ al tinerilor cu Sindrom Down pentru implicarea lor în activităţi de voluntariat.
Lorian Apopei, manager pe partea de proiecte a Asociaţiei Riana ne-a spus: „Copiii cu Sindrom Down urmează şcoala până la un anumit nivel, după care nu mai reuşesc să continue din diverse motive şi o abandonează. Există firme care ar fi dispuse să angajeze personal cu dizabilităţi, dar marea lor problemă este că aceste persoane în general nu au nici o calificare, nu prea ştiu să facă mai nimic, iar atunci, undeva la mijloc, trebuie să integreze şi învăţământul dual; aceasta ar fi o soluţie care se promovează în România în special pentru tinerii tipici, dar care cred că ar funcţiona foarte bine şi pentru tinerii cu dizabilităţi; astfel, ducându-i în mediul de lucru, ei să reuşească să înveţe o meserie, să înveţe să facă ceva pentru a fi integraţi ca şi persoane care oferă ceva statului, nu numai beneficiază de pe urma unui ajutor.”
Asociaţia a încercat să găsească o soluţie la problematica aceasta, astfel că au atras în proiect parteneri precum Consiliul Judeţean, Primăria Piatra Neamţ, Inspectoratul Şcolar, Direcţia de Tineret şi Sport, Direcţia Generală de Asistenţă şi Protecţie a Copilului şi Biblioteca Judeţeană G. T. Kirileanu, în ideea ca la fiecare întâlnire să existe câte un reprezentant al instituţiilor care să-şi exprime opiniile sau sugestiile referitoare la acest subiect şi să asculte la rându-i problemele puse de către Asociaţia Riana.
Ana Fermeşanu