Împreună să-l salvăm! Viaţa unui copil valorează 40.000 de euro!

29/11/2017

*Mariana Paleu, directoarea Colegiului “Gheorghe Cartianu” lansează un apel umanitar
Familia (tatăl -informatician la “Cartianu”) este disperată să găsească resursele necesare pentru tratament în străinătate
Damian Dănilă a împlinit 10 ani luna aceasta. Ceilalţi copii de vârsta lui merg la şcoală, dar el nu mai poate face asta, din cauza bolii. În foarte scurt timp după ce a început clasa a IV-a, viaţa copilului s-a transformat în iad.
Mai întâi a fost internat în secţia Pediatrie Piatra Neamţ, cu stare generală alterată, febră, vertij, vărsături, crampe abdominal şi scaune diareice. Apoi medicii au început investigaţiile, tratamentele simptomatice, noi şi noi analize, transferuri la Iaşi.
“O boală misterioasă, greu de diagnosticat, l-a adus pe patul de spital. I s-au făcut investigații multiple în clinicile din România, s-au testat diverse tratamente puternice, dar totul în zadar. Acum viața acestui copil nevinovat depinde de un tratament în străinătate, în valoare de 40.000 euro, iar familia este disperată să găsească resursele materiale pentru a-i salva viața. Tatăl băiatului este colegul nostru, informatician Gabriel Dănilă, un om deosebit, care întotdeauna răspunde afirmativ tuturor celor care îi solicită sprijinul. Colectivul de cadre didactice, personalul didactic auxiliar și nedidactic de la Colegiul Tehnic „Gheorghe Cartianu” Piatra-Neamț a fost alături de familia lui Damian, atât moral cât și material, dar acum șansa la viață a băiatului de numai 10 anișori se află în puterea noastră, a tuturor, de a aduce speranță și bucurie în inima lui. Damian este unicul copil al familiei Dănilă, este curajos, luptă cu toate forțele care i-au mai rămas să trăiască și speră din tot sufletul să-l aștepte pe Moș Crăciun în fiecare an. Acum însă are nevoie urgentă de ajutorul nostru, oricât de mic și aparent neînsemnat. Facem un apel către toți cei care doresc să contribuie la viața acestui îngeraș prin donații în conturile deschise de familie la Banca Transilvania, pe numele Dănilă Ticușor-Gabriel, tatăl băiatului: EURO – RO89BTRLEURCRT0424800701; LEI – RO42BTRLRONCRT0424800701”, ne-a transmis prof. Mariana paleu, director la Colegiul Tehnic „Gheorghe Cartianu” Piatra Neamţ.
Tatăl copilului a povestit prin câte a trecut Damian, câte analize la clinici particulare şi de stat i s-au făcut. Nu se poate spune că este diagnosticat fără echivoc nici în acest al 12-lea ceas, dar există câteva indicii, iar tratamentul care s-ar plia pe problema lui de sănătate nu se poate administra în România!
Redăm o mică parte din toată relatarea unui părinte disperat: “(…)În urma tratamentului transaminazele au scăzut aproape de normal şi a fost externat cu diagnostic „Hepatită virală nespecificată”, la data de 3.08.2017, cu precizarea să respecte regimul alimentar, repausul la pat şi să revenim la control la data de 12.08.2017. (…)Viremia efectuată la Spitalul Clinic de Boli Infectioase “Sf. Parascheva” Iaşi are valoarea de 7.500.000 UI/ml. (…)Consult cardiologic: diagnosticat cu Cleft de valvă mitrală, Refluare tricuspidiana gr. 1-2, Refluare mitrală minima. Examenul coproparazitologic evidenţia prezenţa chisti Giardia. Pe parcursul internării a primit tratament cu: Arginina, Liv 52, Magne B6, Hepasteril, Cupripen (pentru proba cupruriei provocate), Viusid, vitamin grup B, şi perfuzii pentru reechilibrare hidroelectrolitică.
De aici ne-au transferat pentru tratament la Institutul Naţional de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Bals. Aici i s-au administrat perfuzii de reechilibrare hidroelectrolitică, Liv 52, Debridat şi l-au externat la data de 10.11.2017 cu Diagnostic: Hepatita cronica cu VHC, Sindrom hepatocitolitic sever. (…) Nu s-a putut identifica sursa, noi, părinţii copilului suntem negativi pentru VHC, copilul nu a suferit intervenţii chirurgicale. De menţionat că în perioada neonatală, copilul a stat două săptămâni în maternitate pentru o infecţie cu streptococ.
La externare TGP 762, TGO 546, Viremia 4.430.000 UI/ml. Ni s-a recomandat tratamentul cu Peginterferon si Ribavirina, dar având în vedere numeroasele reacţii adverse pe care acesta le produce tuturor pacienţilor, am fi vrut să îl tratăm cu noul medicament pe bază de Sofosbuvir/Ledipasvir (Harvoni de la Gilead Science), Sofosbuvir/Daclatasvir sau Sofosbuvir/Velpatasvir . Nefiind încă aprobat acest nou medicament la copii sub 12 ani si sub 35 kg, singura noastră soluţie este să fie inclus într-un studiu clinic la Spitalul Bambino Gesu din Roma, Italia.
Încercăm să-l includem într-un studiu clinic la Spitalul Bambino Gesu din Roma, Italia, unde poate fi monitorizat pe toată durata tratamentului (3 luni / 6 luni – după caz). Asta a fi cea mai bună opţiune pentru copil. Medicamentul în Europa costă între 40.000 euro si 85.000 euro (Harvoni, Exviera, Viekirax etc – in functie de genotip). În România medicamentul nu este aprobat la copii sub 12 ani, ei recurgând la tratamentul clasic cu Peginterferon şi Ribavirina pentru Hepatita C. Au fost facute recent propuneri pentru studii clinice şi în România, însă ANM-ul nu a dat aprobare şi mai durează cel puţin un an până se vor mai face alte propuneri pentru studii clinice, timp pe care noi nu-l avem. Vă mulţumim!”.
Geanina NICORESCU

Lasa un comentariu